un mot sur des maux

Tant qu’on ne sait pas, difficile de se sentir malade… On se croit folle, parano, incomprise… mais pas malade.

Puis un jour il y a une blouse blanche qui vous regarde droit dans les yeux et vous annonce que vos maux ont une cause.

Donc je ne suis pas folle !!! C’est la bonne nouvelle du jour !!!

Bon, il y en a aussi une mauvaise… la fibromyalgie n’a pas de traitement adapté. C’est un syndrome, un ensemble de symptômes, diagnostiquée en éliminant les autres causes potentielles de douleurs.

• Sclérose en plaques ? l’examen neurologique a dit non !

• Arthrose invalidante ? l’IRM a dit non !

• Problème de thyroide ? J’en ai plus et la prise de sang a dit non !

• … etc… la liste continue.

Ils ont tous dit NON, donc il ne reste que celle que je vais bientôt renommer « Dame Fibro ». Celle qui va désormais accompagner mes jours comme mes nuits. Celle que je ne pourrai plus jamais oublier tant sa faculté à se faire remarquer est importante.

C’était le dernier vendredi de septembre, l’entrée dans l’automne qui allait très vite se transformer pour moi en un hiver rigoureux.

C’était au tour du médecin du CAD de me questionner, de m’ausculter, de m’appuyer sur les 18 points « stratégiques » de la fibro. Je les découvrais en tressautant sous la pression de ses mains.

• Vous connaissez la fibromyalgie ?

J’avais envie de répondre « pas vraiment… mais je sens que je ne vais pas tarder à faire connaissance… »

Alors il s’est mis à m’expliquer qu’il s’agit d’une syndrôme pour lequel il n’existe pas de traitement mais dont on parvient à alléger les conséquences avec du repos, des anti-douleurs, anti-dépresseurs, thérapies alternatives… A chacun sa recette.

L’interrogatoire qui a suivi s’est dirigé vers ma vie privée… Très vite, le conflit avec ma fille adolescente a pris beaucoup de place dans la discussion.

Non, pas une simple crise d’ado… un gros conflit qui m’avait conduite la veille de ce rendez-vous à prendre la décision la plus difficile de ma vie : mettre ma fille à la porte de chez moi et l’envoyer vivre chez son père.

J’étais à bout, épuisée de devoir passer mes journées à hurler, de passer mes nuits à pleurer, d’essayer de lui faire suivre un chemin qu’elle prenait un malin plaisir à effacer au fil des jours.

Elle séchait les cours, prenait une voie dangereuse, ne me respectait plus… J’avais envie de la sauver de cette mauvaise passe… de me sauver…

• Vous avez conscience que votre fille va vous tuer ? Au sens propre…

Pas vraiment. Comment peut-on s’imaginer que c’est l’être que vous avez mis au monde, que vous aimez plus que tout, qui va vous faire sombrer, vous tuer… ?

Bien sûr que on je n’en avais pas conscience ou du moins je ne voulais surtout pas le voir.

Et puis jusque-là je n’étais pas malade… donc comment aurais-je pu l’accuser d’un mal invisible ?

Avec cette phrase qui résonne encore régulièrement dans ma tête, les choses prenaient une tournure qui ne me plaisait pas vraiment.

• Ça ne peut pas continuer comme ça ! Pour lutter contre la fibromyalgie, il vous faut une vie sans stress !

• Ah… c’est sur quelle planète ça ?

J’arrache un sourire au médecin qui se rend bien compte de la difficulté de la tâche.

• Disons qu’il faut que vous essayiez d’éliminer les facteurs de stress…

• J’ai commencé… j’ai viré ma fille !

Deuxième sourire. On se comprend.

Dans la foulée, il me fixe un rendez-vous pour une journée de test IV (injection de différentes molécules pour voir à laquelle on réagit le mieux), puis une première séance d’acuponcture.

Je quitte le CAD avec mon planning de rendez-vous et surtout un mot à mettre sur mes maux.

FIBROMYALGIE